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Sostegno ad Ayman (2)

Soggetti beneficiari: Ayman

Città / Regioni coinvolteLombardia

Periodo di realizzazione: luglio 2012 - 2013

Fonte di finanziamento: Raccolta fondi a cura del Comitato Italiano Progetto Mielina.

Costo complessivo: 10.000 euro

Stato progetto: in corso

Si chiama Ayman è un bambino egiziano nato il 6 settembre 2004, è residente a Firenze ed è affetto da Adrenoleucodistrofia X-linked, una malattia rara e demielinizzante.

Il Comitato Italiano Progetto Mielina, federato in @uxilia Italia, ha promosso la raccolta fondi per sostenere economicamente e logisticamente la famiglia di Ayman. Per il bambino infatti era fondamentale sottoporsi ad un trapianto di midollo allogenico da donatore non familiare utilizzando cellule staminali emopoietiche provenienti da un cordone ombelicale. L'obiettivo e’ quello di bloccare la malattia genetica ed evitare l’insorgenza dei sintomi della patologia.

Il 25 ottobre 2012 Ayman si è sottoposto al trapianto ed è rimasto ricoverato presso l’ospedale San Gerardo Di Monza per circa nove mesi. Durante questo periodo ha potuto beneficiare unicamente di due permessi della durata di tre giorni ognuno per rientrare nell’ appartamento di fronte alla clinica, appositamente affittato per consentire alla madre di stargli vicino. In questi mesi Ayman ha dovuto affrontare alcune problematiche, quali infezioni ed episodi di graft versus host disease che gli hanno causato numerosi disturbi gastrointestinali. Fortunatamente da settembre 2013 Ayman ha ripreso a mangiare, ha iniziato a ritrovare le forze ed è rientrato nell’ appartamento dal quale esegue i day hospital di controllo o qualche ricovero occasionale. Durante questo primo anno, che è stato anche il più delicato, non è comparso alcun sintomo dell’ adrenoleucodistrofia ed i medici sono fiduciosi del buon esito del trattamento.

Comitato Italiano Progetto Mielina, partner di Telethon ha come compito statutario quello di finanziare ricerche nell’ ambito delle patologie demielinizzanti.

 

PHOTOGALLERY

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